De Duizendste Donor met MS

28 juli 2022

Op 14 juni 2022 ontvingen we bij de Nederlandse Hersenbank (NHB) het registratieformulier van Brigitte de Ridder. Zij registreerde zich als hersendonor met Multiple Sclerose (MS), maar het opvallendste was: zij was de duizendste persoon met MS die dit deed.

Dat al duizend mensen met MS hebben besloten hun hersenen te willen doneren aan wetenschappelijk  onderzoek, vinden we bij de NHB een bijzonder gegeven. Daarom waren we erg blij dat Brigitte bereid was om ons haar verhaal te vertellen:

“Ik ben Brigitte de Ridder en eind dit jaar mag ik 60 worden. Mijn hele werkende leven heb ik in de zorg gewerkt. Eerst als begeleider, later als HR adviseur. Totdat ik op een gegeven moment uitvalverschijnselen en tintelingen in mijn arm kreeg. In eerste instantie dacht ik aan een burn-out, maar na verder onderzoek werd ik doorgestuurd naar de neuroloog en daar kwam eind 2018 de diagnose MS uit, de RR (relapsing remitting) variant. Achteraf gezien had ik anderhalf jaar daarvoor al wel signalen gehad: toen ben ik een paar keer door mijn been gezakt, of kon ik een tijdje slechter zien.

Nadat de diagnose was gesteld ben ik gaan re-integreren en weer gaan werken. Het was als snel duidelijk dat re-integratie naar mijn oude functie niet goed ging, ik had teveel problemen met mijn cognitieve vaardigheden. Ik heb daarom een switch kunnen maken naar de functie van adviseur mobiliteit. Daar ben ik positief mee gestart, maar toen kwam de tijd van thuiswerken i.v.m. corona. Mijn collega’s zagen niet dat ik uitgeteld op de bank lag als ik even niet achter de computer hoefde te zitten, of dat ik bij online overleggen de draad kwijt raakte. Ik ben iemand die altijd de schouders eronder wil zetten, maar op een gegeven moment ging het niet meer, dus nu ben ik volledig thuis.”

Hoe ben je uiteindelijk bij de Nederlandse Hersenbank terecht gekomen? Had je hier al wel eens van gehoord?

“Vanaf mijn 18e ben ik al bloeddonor en orgaandonor. Maar dat er ook een aparte hersenbank was, wist ik niet. Nadat ik de diagnose MS kreeg, ging ik me hier verder in verdiepen. Toen was er een bijeenkomst van de Stichting MS Research bij het MS Centrum Noord Nederland. Daar waren verschillende sprekers, waaronder iemand van de Nederlandse Hersenbank. Dat intrigeerde me wel en het idee is blijven sudderen. Het heeft even moeten bezinken, maar uiteindelijk hoop ik dat MS te genezen zal zijn. Daar wordt veel onderzoek naar gedaan en als mijn hersenen daar een onderdeel van kunnen zijn wanneer ik er niet meer ben: graag!

Daar kwam bij dat er nog iemand in de familie MS kreeg. Toen kwam het nog dichterbij en dacht ik, ‘Wat als het verder gaat in de familie?’ Als onderzoek eraan kan bijdragen om dat te voorkomen, dan zou ik daar erg blij mee zijn. Dus toen ben ik de gesprekken aangegaan met mijn man, familie en vrienden over dat ik graag mijn hersenen zou willen doneren.”

Was dit voor familie en vrienden ook iets om te laten bezinken?

“Die snappen het allemaal. Ik heb in het verleden ook veel mensen overgehaald om bloeddonor te worden, dus dat ik hiermee aan kwam zetten, verbaasde hen niks. Alleen mijn man houdt helemaal niet van dit soort dingen, of van bloed en ziekenhuizen enz. Hij zou daarom zelf geen donor zijn, maar hij weet hoe ik erover denk en respecteert mijn wens zeker.

Ik ben overigens ook erg open over het feit dat ik MS heb. Iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om en sommigen zijn terughoudender. Maar doordat ik er open over ben, kom ik erachter dat andere mensen in mijn omgeving het ook hebben, wat ik voorheen helemaal niet wist. Door erover te praten kan je dingen met elkaar delen en denk ik dat je eerder een vervolgstap neemt, zoals bijvoorbeeld naar de Nederlandse Hersenbank. Als je het stil houdt, kom je niet verder denk ik.”

Voor nieuwe inzichten in MS is het ontzettend belangrijk dat mensen, zoals Brigitte, hun hersenen doneren voor wetenschappelijk onderzoek. Via de Nederlandse Hersenbank kunnen daardoor allerlei onderzoeksprojecten naar MS wereldwijd gefaciliteerd  worden. Meer informatie over hersendonatie leest u op www.hersenbank.nl.