A A tekstgrootte:

Informatie over hersendonatie

Als u overweegt om hersendonor te worden, dan zijn er een aantal zaken die u moet weten alvorens u een weloverwogen beslissing kunt nemen. Hieronder vindt u deze informatie in beknopte vorm en ook, als u het item aanklikt, in uitgebreidere vorm. Op de pagina werkwijze staat een meer algemene, globale beschrijving van de werkwijze van de Nederlandse Hersenbank. 

U kunt de informatie op deze pagina ook downloaden als pdf

Registreer u hier als hersendonor

Hersendonatie via de Nederlandse Hersenbank (NHB) draagt bij aan de ontwikkeling van betere behandelmethoden in de toekomst, en dus aan een betere kwaliteit van leven bij mensen met hersenziekten en hun naasten.

De NHB verzamelt hersenweefsel en geeft dit uit aan onderzoekers. Het doel van dit onderzoek is meer inzicht krijgen in de normale werking van de hersenen en de ziekteprocessen die ten grondslag liggen aan de verschillende hersenziekten. Hierdoor kunnen uiteindelijk betere behandelmethoden worden ontwikkeld. Dit is niet mogelijk zonder onderzoek met menselijk hersenweefsel.

Door aanmelding als hersendonor geeft u de NHB toestemming om na overlijden obductie te verrichten (ook wel sectie of autopsie genoemd). Hierbij worden uw hersenen en eventueel uw ruggenmerg, ogen en halslymfeklieren uitgenomen.

Bij iedere obductie worden de hersenen, hersenvocht en maximaal 50 ml bloed uitgenomen. In geval van multiple sclerose, en incidenteel in andere gevallen, wordt tevens een MRI-scan van de hersenen gemaakt. Daarnaast zijn er drie extra mogelijkheden waarvoor u expliciet toestemming kunt geven:

  • In geval van een hersenziekte kunnen ook in het ruggenmerg afwijkingen voorkomen (bijv. in geval van multiple sclerose). Ook voor het bestuderen van de normale werking van de hersenen (waar het ruggenmerg onderdeel van is) is donatie van het ruggenmerg gewenst.
  • Met halslymfeklieren kunnen reacties in het afweersysteem in relatie tot hersenziekten worden onderzocht.
  • Hersenonderzoek en oogonderzoek vertonen nauwe verwantschap. Daarom zijn diverse onderzoekers op het gebied van hersenfuncties en hersenziekten ook geïnteresseerd in ogen.

Na ontvangst van uw aanmelding beoordeelt de NHB of registratie mogelijk is. Door op deze tekst te klikken kunt u de diagnoses bekijken die op dit moment in aanmerking komen voor registratie.

Registratie bij de NHB is mogelijk vanaf de minimale leeftijd van 18 jaar. De NHB is altijd op zoek naar controledonoren, dat wil zeggen personen zonder neurologische of psychiatrische aandoening.

Om hersenonderzoek na overlijden op de meest optimale wijze te kunnen uitvoeren heeft de NHB haar donorregistratiebeleid aangepast aan de vraag vanuit de onderzoekswereld. Dit betekent dat er voor bepaalde diagnoses een (tijdelijke) registratiestop kan worden ingesteld. Op dit moment zijn de volgende diagnoses (gediagnosticeerd door een medisch specialist) een speerpunt van de NHB:

  • Multiple Sclerose
  • Ziekte van Parkinson
  • Frontotemporale dementie
  • Ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie (registratie is mogelijk als de donor in de provincie Noord-Holland, Zuid-Holland, Utrecht of Flevoland woont. Anders is registratie alleen mogelijk via Alzheimercentrum VUmc of het PreDiva cohort van het AMC.)
  • De volgende zeven psychiatrische diagnoses: schizofrenie en/of psychosen, ernstige depressie, bipolaire stoornis, autismespectrumstoornissen, obsessieve compulsieve stoornis, AD(H)D en posttraumatische stressstoornis (zie ook www.nhb-psy.nl).
  • De volgende erfelijke neuro-ontwikkelingsstoornissen: triple-X-syndroom, syndroom van Klinefelter (XXY), 22Q11-deletie/-duplicatie syndroom, fragiele-X-syndroom, FXTAS, Neurofibromatose type 1, Tubereuze Sclerose Complex, Angelman syndroom, Rett syndroom, Prader-Willi syndroom, Williams syndroom, Foetaal alcoholsyndroom, Costello syndroom, Phelan McDermid syndroom, Cardio-Facio-Cutaneous syndroom, Cornelia de Lange syndroom, Velocardiofaciaal syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom.

Tevens komen mensen met de volgende diagnoses in aanmerking voor registratie bij de NHB:

  • Multipele systeem atrofie (MSA)
  • Progressieve supranucleaire paralyse (PSP)
  • Corticobasale degeneratie (CBD)
  • Lewy body dementie (LBD)
  • Ziekte van Huntington
  • Amyotrofe lateraal sclerose (ALS)
  • Narcolepsie
  • Transseksualiteit

Na aanmelding ontvangt u altijd bericht, ook als registratie niet mogelijk is.

Twijfelt u of u in aanmerking komt? Neem dan contact met ons op.

De aanmelding als hersendonor dient door iemand uit de naaste omgeving te worden medeondertekend.

De NHB vindt het belangrijk dat het hersendonorschap in goed overleg met uw naasten tot stand komt. Daarom zal de NHB zonder medeondertekening geen obductie uitvoeren. U mag zelf bepalen welke (meerderjarige) persoon u hiervoor wilt aanwijzen. Vaak is het de echtgeno(o)t(e), geregistreerd partner of andere levensgezel. Andere mogelijkheden zijn bijvoorbeeld een kind of andere verwant of erfgenaam, een goede vriend(in), uw huisarts of iemand die de zorg voor de uitvaart op zich neemt.

Mocht het voorkomen dat we contact met u willen opnemen maar u niet kunnen bereiken, dan zullen we contact opnemen met uw medeondertekenaar om te vragen of uw contactgegevens nog kloppen.

Een medische vragenlijst is onderdeel van uw aanmelding. Als u een psychiatrische diagnose heeft, vragen we ook direct na aanmelding uw DSM-classificatie op bij uw huisarts.

Het invullen van de medische vragenlijst bij registratie is vereist en zal worden gebruikt om te beoordelen of u voor registratie als hersendonor in aanmerking komt. Voor het updaten van de vragenlijst ontvangt u elk jaar (psychiatrische diagnoses) of elke 5 jaar (controledonoren) een verzoek.

Heeft u een psychiatrische diagnose? Dan vragen we u eenmalig mee te werken aan een psychiatrisch diagnostisch interview (MINI+).

Medewerking hieraan is niet verplicht, maar wordt wel zeer op prijs gesteld. Voor de MINI+ zult u benaderd worden door één van onze onderzoeksassistenten. 

Een wilsonbekwame persoon kan door een aangewezen vertegenwoordiger (mentor of schriftelijk gemachtigde) of een naaste (echtgenoot, partner, ouder, kind, broer of zus) aangemeld worden.

De wilsonbekwaamheid moet wel van blijvende aard zijn en er dient te worden gehandeld in lijn met de gedachtegang van  de wilsonbekwame persoon. Meer informatie vindt u op de pagina over het aanmelden van een ander als hersendonor.

In sommige gevallen kan de NHB obductie verrichten terwijl de overledene nog niet geregistreerd staat op het moment van overlijden.

In dit geval dient er na het schouwen (= vaststellen van de dood door arts) contact opgenomen te worden met de NHB. De NHB bepaalt op dat moment of de hersenobductie kan plaatsvinden en de nabestaanden vullen een ‘Toestemmingsformulier Nederlandse Hersenbank voor Nabestaanden’ in.

Als orgaandonor bent u niet automatisch hersendonor, hiervoor is aparte registratie bij de NHB nodig. Beide registraties kunnen naast elkaar bestaan.

U kunt organen en weefsels doneren voor transplantatiedoeleinden via het Donorregister. Daarnaast kunt u hersenen doneren voor wetenschappelijk onderzoek via de NHB. Ten slotte kunt u het hele lichaam ter beschikking stellen voor de opleiding van geneeskundestudenten ('ter beschikking stellen van de wetenschap'), via een universitair ziekenhuis.  Bij de eerste twee vormen gaat het lichaam terug naar de nabestaanden voor de begrafenis of crematie, bij de derde gebeurt dit niet.

De verschillende donatievormen worden dus door verschillende instanties geregeld. U bent bijvoorbeeld niet automatisch hersendonor als u zich heeft geregistreerd als orgaandonor. Wel kunnen beide vormen van registratie worden gecombineerd. In dat geval zal bij overlijden door de behandelend arts worden beoordeeld of de organen nog geschikt zijn voor transplantatie. Als dit het geval is dient uw arts contact op te nemen met de Nederlandse Transplantatie Stichting (www.transplantatiestichting.nl). Hier kunt u ook terecht voor meer informatie over orgaan- en weefseldonatie.

De onderstaande afbeelding toont de mogelijke combinaties van donatie.

 

 

 

 

Als u van gedachten verandert, kunt u uw registratie als hersendonor altijd ongedaan maken.

U kunt dit schriftelijk en zonder opgave van reden aan de NHB doorgeven. Wij zullen uw gegevens dan direct uit ons donorbestand verwijderen en vernietigen. Hoewel dit niet vereist is vernemen wij in geval van uitschrijving graag van u wat de reden van uw besluit is, zodat wij in de toekomst wellicht anders kunnen handelen op het gebied van voorlichting en informatievoorziening richting onze donoren.

Na overlijden moet de NHB zo snel mogelijk gebeld worden (24 uur per dag bereikbaar). Het uitnemen van de hersenen kan maximaal 12 uur na overlijden plaatsvinden. In geval van euthanasie is het belangrijk om de NHB vooraf op de hoogte te stellen.

Het is mogelijk om afscheid te nemen nog vóór het vervoer naar Amsterdam. Om de kleding die de overledene aan heeft op het moment van aankomst in het VU Medisch Centrum netjes te houden wordt de overledene in een lang wit hemd, een zogenaamde ‘lijkwade’ gehuld. De kleding draagt onze rouwvervoerder over aan de uitvaartondernemer.

Een neuropatholoog voert samen met een aantal assistenten de obductie uit in het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Op basis van de medische gegevens en microscopische bevindingen schrijft de neuropatholoog een rapport met de einddiagnose.

Afhankelijk van de klinische diagnose onderzoekt de neuropatholoog de relevante hersengebieden onder de microscoop. Het verschilt per ziektebeeld of er afwijkingen op dit niveau zichtbaar zijn. Bij een psychiatrische diagnose is dit vaak niet het geval en is de einddiagnose een combinatie van de medische gegevens en de aanwezigheid van zichtbare afwijkingen onder de microscoop.

Op basis van de medische gegevens en de microscopische bevindingen stelt de neuropatholoog een Engelstalig rapport op met de einddiagnose, bestemd voor onderzoekers. In sommige gevallen blijkt de einddiagnose anders te zijn dan de diagnose die bij leven is gesteld. De behandelend arts ontvangt het rapport voorzien van een in het Nederlands vertaalde conclusie. Indien de donor hiervoor toestemming heeft gegeven, kan de behandelend arts het rapport bespreken met de nabestaanden.

De NHB betaalt de kosten van het vervoer (middels rouwtransport) en de obductie. De overledene wordt uiterlijk één dag na het overlijden teruggebracht. De kosten voor de uitvaart blijven voor eigen rekening. Als nabestaanden er na overlijden toch moeite mee hebben om de obductie te laten plaatsvinden, dan wordt de hersenobductie niet verricht.

De ingreep gebeurt via de achterzijde van het hoofd. Wat nog zichtbaar is, is een litteken, laag over het achterhoofd, van oor tot oor. Omdat het een ingrijpende operatie betreft, is het in verband met nazorg noodzakelijk dat de overledene minstens 8 uur nablijft.  De verzorging en het kleden vinden plaats na de obductie bij de uitvaartverzorger. De uitvaart kan plaatsvinden zoals gepland en de overledene kan ook nog worden opgebaard.

De NHB vraagt na overlijden van de donor het gehele medische dossier op bij de behandelend artsen.

Het medisch dossier is van belang voor het uitvoeren van de obductie en voor de wetenschappers die onderzoek doen met het hersenweefsel. Aan de hand van het dossier maakt een medewerker van de NHB een samenvatting met belangrijke klinische informatie, zoals ziekteverschijnselen en medicijngebruik. Dit uittreksel wordt op een dusdanige wijze samengesteld dat het geen identificeerbare gegevens van de donor meer bevat. De onderzoeker ontvangt uitsluitend deze samenvatting en krijgt dus nooit toegang tot het volledige medisch dossier van de donor. Aangezien een dossier gevoelige informatie kan bevatten, verwerken en bewaren wij de gegevens volledig in overeenstemming met de regels van geheimhouding en vertrouwelijkheid.

Wetenschappers in binnen- en buitenland ontvangen hersenweefsel en informatie in geanonimiseerde vorm, voor diverse soorten onderzoek.

Veel onderzoekers zijn verbonden aan universiteiten en andere non-profit-onderzoeksinstellingen, maar ook farmaceutische bedrijven kunnen weefsel aanvragen, aangezien zij tevens waardevol onderzoek doen naar de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en therapieën.

Het weefsel is bruikbaar voor diverse soorten onderzoek (waaronder genetisch onderzoek) waarbij diverse histologische, cellulaire en moleculaire technieken worden toegepast. Het komt voor dat hersencellen of dunne plakjes hersenweefsel worden gekweekt en er cellijnen worden gegenereerd. Gekweekte cellen zullen in ieder geval nooit bij mensen worden geïmplanteerd. Daarnaast worden ten behoeve van het deelprogramma NHB-Psy huidcellen gekweekt. Hiervoor wordt bij een aantal donoren een klein stukje huid van het achterhoofd afgenomen, grenzend aan de snede die wordt gemaakt voor het uitnemen van de hersenen.

De NHB toont incidenteel hersenweefsel voor educatieve doeleinden, zoals rondleidingen voor onderzoekers, subsidieverstrekkers of studenten. Ook in communicatiemiddelen gericht op voorlichting en donorwerving kan hersenweefsel getoond worden. Ook dit gebeurt altijd op een dusdanige manier dat de identiteit van de donor er niet uit af te leiden is.

Om hersenweefsel te kunnen ontvangen moeten onderzoekers een goed onderbouwde aanvraag indienen. Na goedkeuring ondertekenen ze een overeenkomst die vastlegt hoe er met het weefsel moet worden omgegaan.

In de aanvraag wordt het onderzoeksproject en het voorgestelde gebruik van het hersenweefsel beschreven. De wetenschappelijke toetsingscommissie van de NHB beoordeelt alle aanvragen, onder andere op de haalbaarheid en kwaliteit van het onderzoek. Als de aanvraag is goedgekeurd en de overeenkomst is getekend, mag de onderzoeker het weefsel ontvangen. De overeenkomst bepaalt onder meer dat het weefsel alleen gebruikt mag worden voor het goedgekeurde onderzoeksproject. Het weefsel blijft eigendom van de NHB. Het is verboden om het weefsel zonder toestemming van de NHB aan derden te verstrekken of op onverantwoorde wijze te gebruiken.

Onderzoeksresultaten worden gepubliceerd in internationale wetenschappelijke tijdschriften, meestal jaren nadat de hersendonatie heeft plaatsgevonden.

Soms vinden er in het wetenschappelijk onderzoek grote doorbraken plaats, maar meestal gaat het om kleine stappen die een beter begrip van het functioneren van de hersenen en de verschillende ziekteprocessen opleveren. Uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek zijn over het algemeen niet meteen toepasbaar in de klinische praktijk.

De onderzoekers informeren de NHB over publicaties die tot stand zijn gekomen met behulp van NHB-weefsel. De publicatielijsten worden geplaatst op deze website en in de jaarverslagen van de NHB.

Alle procedures van de NHB zijn in overeenstemming met de nationale wetgeving en afgestemd op de rechten van de mens (zelfbeschikkingsrecht, waardigheid en integriteit).

De ethische principes waaraan de NHB zich houdt en de juridische inbedding van de procedures van de NHB zijn samengevat in onze ethische en juridische verklaring.

Als u nog vragen heeft, kunt u contact met ons opnemen.

Op de contactpagina vindt u onze gegevens en een contactformulier.

Alles over hersendonatie