ME/CVS en hersendonatie

Bij mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) kunnen verschillende klachten optreden, waaronder neurologische klachten. Toch is nog weinig bekend over de veranderingen die bij ME/CVS in de hersenen plaatsvinden.

Onderzoekers willen beter begrijpen welke biologische processen een rol spelen bij ME/CVS. Welke veranderingen in de hersenen hangen mogelijk samen met de klachten? En hoe kan deze kennis bijdragen aan betere diagnostiek en behandeling?

Om deze vragen te kunnen onderzoeken, is menselijk hersenweefsel nodig. Daarom heeft de Nederlandse Hersenbank (NHB) een speciaal donorprogramma voor mensen met ME/CVS.

Waarom is menselijk hersenweefsel nodig?

Met moderne onderzoekstechnieken kunnen wetenschappers hersenweefsel steeds nauwkeuriger bestuderen, tot op het niveau van afzonderlijke cellen en moleculen. Zo kunnen zij onderzoeken welke biologische veranderingen mogelijk een rol spelen bij ME/CVS.

Daarvoor is hersenweefsel van verschillende donoren nodig. Door hersenweefsel van mensen met ME/CVS onderling te vergelijken, kunnen onderzoekers nagaan welke veranderingen vaker voorkomen en hoe deze mogelijk samenhangen met klachten en ziekteverloop.

Ook hersenweefsel van mensen zonder neurologische of psychiatrische diagnose is belangrijk als vergelijkingsmateriaal. Zo kunnen onderzoekers beter bepalen welke veranderingen mogelijk samenhangen met ME/CVS en welke ook bij andere mensen voorkomen.

Lees waarom controledonoren belangrijk zijn.

Wat doet NHB-ME/CVS?

De Nederlandse Hersenbank heeft een specifiek donorprogramma voor mensen met ME/CVS: NHB-ME/CVS. Via dit programma registreert de NHB hersendonoren en verzamelt, verwerkt en bewaart zij hersenweefsel na hun overlijden.

Er is nog relatief weinig hersenweefsel van mensen met ME/CVS beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Daarom vraagt de NHB extra aandacht voor hersendonatie onder mensen met ME/CVS.

De NHB voert zelf geen wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS uit, maar stelt hersenweefsel en bijbehorende medische gegevens beschikbaar aan onderzoekers in binnen- en buitenland.

Daarbij is informatie over de medische voorgeschiedenis, klachten en het ziekteverloop van donoren belangrijk. Door deze gegevens te combineren met onderzoek naar hersenweefsel, kunnen onderzoekers beter begrijpen welke veranderingen mogelijk samenhangen met ME/CVS.

NHB-ME/CVS maakt deel uit van het Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB). Binnen dit landelijke, door ZonMw gefinancierde samenwerkingsverband werken onderzoeksinstellingen, medische centra en patiëntenorganisaties samen aan biomedisch onderzoek naar ME/CVS.

Lees meer over het NMCB.

Registratie als hersendonor met ME/CVS

Mensen met ME/CVS kunnen zich aanmelden als hersendonor bij de Nederlandse Hersenbank. Of registratie mogelijk is, hangt af van de persoonlijke situatie en het actuele registratiebeleid van de NHB.

Voor registratie is een toestemmingsformulier nodig. Daarnaast vraagt de NHB om medische informatie om de aanmelding te kunnen beoordelen.

Zelf niet kunnen ondertekenen?

Wanneer iemand door lichamelijke beperkingen het toestemmingsformulier niet zelf kan ondertekenen, kan een naaste dit in opdracht van de donor doen. De NHB neemt vervolgens contact op met de donor om de toestemming mondeling te bevestigen. Zonder deze bevestiging is registratie niet mogelijk.

Medische vragenlijst

Bij registratie vult de donor een medische vragenlijst in. Daarnaast kan de donor toestemming geven om eens in de vijf jaar opnieuw een vragenlijst te ontvangen. Zo kan de NHB veranderingen in de gezondheid en het ziekteverloop bijhouden.

Het periodiek invullen van deze vragenlijst is vrijwillig. Hersendonoren hoeven tijdens hun leven niet deel te nemen aan wetenschappelijke onderzoeken van de NHB.

Lees hoe u zich kunt registreren als hersendonor.

Hersenobductie en onderzoek

Wanneer een geregistreerde hersendonor overlijdt, moet de NHB zo snel mogelijk worden geïnformeerd. Als hersendonatie mogelijk is, organiseert de NHB de hersenobductie en het vervoer van de donor.

Na de hersendonatie wordt het hersenweefsel onderzocht door een neuropatholoog. Deze specialist bestudeert het weefsel onder de microscoop en legt eventuele veranderingen vast in een neuropathologisch verslag. Daarnaast stellen medisch samenvatters een samenvatting op van de relevante medische gegevens van de donor.

Bij ME/CVS is nog onvoldoende bekend welke veranderingen in de hersenen kunnen optreden. Het is daarom mogelijk dat bij microscopisch onderzoek weinig of geen duidelijke afwijkingen worden gevonden.

Dat betekent niet dat het hersenweefsel geen waarde heeft voor onderzoek. Met andere onderzoekstechnieken kunnen wetenschappers veranderingen bestuderen die op cellulair of moleculair niveau plaatsvinden en niet met een gewone microscoop zichtbaar zijn.

Lees meer over de hersenobductie.

Het verhaal van een donor met ME/CVS

Een van de hersendonoren met ME/CVS staat sinds 2014 geregistreerd bij de Nederlandse Hersenbank. Zij kreeg in 1996 de diagnose ME/CVS, nadat zij langere tijd verschillende gezondheidsklachten had ervaren.

Haar aandoening heeft grote invloed gehad op haar dagelijks leven en haar mogelijkheden om te werken. Toch bleef zij zoeken naar manieren om actief te blijven en met haar klachten om te gaan.

Zij besloot zich als hersendonor te registreren nadat zij een oproep van hersenonderzoeker Erik Scherder had gelezen. Later vond zij het bijzonder dat er ook onderzoek naar ME/CVS met hersenweefsel mogelijk werd gemaakt.

Zij hoopt dat onderzoek met gedoneerd hersenweefsel uiteindelijk meer duidelijkheid kan geven over ME/CVS.

“Hopelijk gaat het onderzoek iets opleveren, al zal dit niet heel snel gaan.”

Lees het volledige verhaal van deze donor.

Meer weten over hersendonatie?

Overweegt u om hersendonor te worden? Of u zich kunt registreren, hangt af van uw diagnose, uw persoonlijke situatie en het actuele registratiebeleid van de NHB. Niet iedereen komt voor registratie in aanmerking.

Registratie als hersendonor is vrijwillig en kan altijd worden ingetrokken. Ook als iemand geregistreerd staat, kan een hersenobductie na overlijden niet altijd plaatsvinden.

Lees meer over de registratievoorwaarden als hersendonor.

Vraag een informatiepakket en registratieformulier aan.