Werkwijze van de Nederlandse Hersenbank

De Nederlandse Hersenbank (NHB) verzamelt, verwerkt en bewaart hersenweefsel van donoren na hun overlijden. Het weefsel en de bijbehorende medische gegevens worden beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek.

Hieronder leest u hoe hersendonatie verloopt, van de registratie tot het gebruik van hersenweefsel voor onderzoek.

1. Registratie
2. Hersendonatie
3. Verzamelen van medische informatie
4. Wanneer kan een hersendonatie niet doorgaan?
5. Hersenonderzoek
6. Ethische en juridische aspecten

Registratie

Door u bij de Nederlandse Hersenbank (NHB) te registreren als hersendonor geeft u de NHB toestemming om na uw overlijden uw hersenen, en eventueel uw ruggenmerg, ogen en/of lymfeklieren, te verwijderen, te bewaren en beschikbaar te stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Ook geeft u toestemming aan de NHB om uw medische gegevens in te zien voor onderzoeksdoeleinden.

Na uw aanmelding ontvangt u altijd bericht, ook als registratie niet mogelijk is.

Ook mensen die zelf niet (meer) in staat zijn om de beslissing te nemen om hersendonor te worden, kunnen onder bepaalde voorwaarden bij de NHB geregistreerd worden. Hiervoor zijn aparte registratieformulieren beschikbaar die door een bevoegde vertegenwoordiger worden ingevuld en ondertekend.

Meer informatie over registratie vindt u op de volgende pagina's:

• Wie kan registreren voor hersendonatie?
• Hoe kan ik registreren?

Lees ook de informatie over wilsonbekwaamheid en hersendonatie (PDF).

Hersendonatie

Wanneer een geregistreerde donor overlijdt, moet de NHB zo snel mogelijk geïnformeerd worden. Omdat hersenweefsel na overlijden snel achteruitgaat, moet de hersenobductie zo snel mogelijk plaatsvinden. Bij een hersenobductie worden de hersenen na overlijden uitgenomen voor onderzoek. Het obductieteam staat 24 uur per dag paraat. Er kan dus dag en nacht gebeld worden.

Overlijden melden:

• Maandag t/m vrijdag, 08:30–17:00 uur: 020 566 5499
• Buiten deze tijden: 020 4444 330

Wanneer de NHB wordt gebeld, neemt een medewerker met de beller een korte vragenlijst door over de meest recente medische gegevens van de donor. Daarna schakelt de NHB een vervoerder in die de overledene naar het Amsterdam UMC brengt.

De kosten van het vervoer en de hersenobductie zijn volledig voor rekening van de NHB.

De ingreep vindt plaats via de achterzijde van het hoofd. Na de hersenobductie is er alleen een litteken zichtbaar, laag over het achterhoofd, van oor tot oor.

Voor de nazorg blijft de overledene minimaal acht uur op de locatie. In de meeste gevallen betekent dit een overnachting. Daarna kan de overledene naar de gewenste locatie worden gebracht, bijvoorbeeld een uitvaartcentrum of crematorium.

De verzorging en het kleden vinden na de hersenobductie plaats bij de uitvaartverzorger. Door de plaats van de ingreep kan de overledene ook na hersendonatie worden opgebaard.

Verzamelen van medische informatie

Wanneer na het overlijden van een donor een hersendonatie heeft plaatsgevonden, vraagt de NHB de medische gegevens op bij de behandelend artsen. Op basis hiervan maken medisch samenvatters een samenvatting van de belangrijkste medische informatie.

Daarnaast wordt het hersenweefsel neuropathologisch onderzocht. Een neuropatholoog onderzoekt het weefsel en beschrijft de gevonden afwijkingen.

De medische samenvatting en de neuropathologische informatie worden samen met het hersenweefsel beschikbaar gesteld aan onderzoekers. Zo weten zij welk weefsel zij ontvangen en kunnen zij beter wetenschappelijk onderzoek verrichten.

Wanneer kan een hersendonatie niet doorgaan?

Ook wanneer iemand als hersendonor geregistreerd staat, kan de hersendonatie na overlijden niet altijd plaatsvinden. Dit kan te maken hebben met de beschikbare capaciteit, de behoefte aan hersenweefsel voor wetenschappelijk onderzoek of bepaalde medische omstandigheden.

Beschikbare capaciteit

De NHB kan maximaal 150 hersenobducties per jaar uitvoeren. Het kan daarom voorkomen dat een donatie niet doorgaat wanneer dit maximum bijna is bereikt.

Daarbij houdt de NHB rekening met de diagnoses waar vanuit de wetenschap veel vraag naar is en met donoren die bij leven al deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek, een zogenaamde cohortstudie.

Medische omstandigheden

Ook bepaalde medische omstandigheden kunnen ervoor zorgen dat een hersendonatie niet mogelijk is.

• Vormen van dementie: bij sommige vormen van dementie kan momenteel geen hersendonatie plaatsvinden, waaronder vasculaire dementie. Donatie is wel mogelijk bij de ziekte van Alzheimer, Lewybodydementie, frontotemporale dementie (FTD), de ziekte van Huntington en dementie op jonge leeftijd (eerste symptomen vóór 67 jaar).
• Hersentumoren en hersenschade: bijvoorbeeld na een hersenbloeding of herseninfarct. Bij controledonoren kan ook een eerdere TIA een reden zijn waarom donatie niet mogelijk is.
• Infecties: bij besmetting met COVID-19, hepatitis B, hepatitis C of hiv kan geen hersendonatie plaatsvinden.

Doodsoorzaak

Hersendonatie is niet mogelijk wanneer iemand overlijdt aan:

• Sepsis (bloedvergiftiging).
• Encefalitis (een ontsteking van de hersenen).
• Kanker met uitzaaiingen in de hersenen.
• Een herseninfarct of hersenbloeding.

Leeftijd en uitzonderingen

Bij donoren zonder neurologische of psychiatrische diagnose, zogenaamde controledonoren, kan momenteel geen hersendonatie plaatsvinden wanneer zij vóór 1937 zijn geboren.

Wanneer een donor bij leven al deelneemt aan een klinisch onderzoek (cohortstudie), kan de hersendonatie in sommige gevallen toch doorgaan.

De NHB beoordeelt regelmatig of deze beperkingen nog nodig zijn of aangepast moeten worden.

Is uw naaste overleden en twijfelt u of hersendonatie mogelijk is? Neem dan altijd telefonisch contact op met de NHB. Ook wanneer een hersendonatie niet kan doorgaan, ontvangt de NHB graag bericht van het overlijden om de donoradministratie bij te werken.

Contactgegevens Nederlandse Hersenbank

Hersenonderzoek

De NHB verzamelt hersenweefsel en stelt dit beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek.

Onderzoekers die hersenweefsel van de NHB willen gebruiken, moeten hiervoor een uitgebreid aanvraagformulier invullen. Iedere aanvraag wordt beoordeeld door een wetenschappelijke toetsingscommissie. Deze beoordeelt de haalbaarheid en wetenschappelijke kwaliteit van het voorgestelde onderzoek.

Pas na goedkeuring kan het hersenweefsel beschikbaar worden gesteld. Hiervoor ondertekenen onderzoekers een overeenkomst met afspraken over het zorgvuldig en verantwoord omgaan met het weefsel.

Het hersenweefsel van de NHB wordt gebruikt voor onderzoek naar verschillende neurologische en psychiatrische aandoeningen. Denk bijvoorbeeld aan vormen van dementie, zoals de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Pick en frontotemporale dementie. Daarnaast wordt onderzoek gedaan naar de ziekte van Parkinson, multiple sclerose (MS), progressieve supranucleaire paralyse (PSP), amyotrofische laterale sclerose (ALS), de ziekte van Huntington, epilepsie, depressie, verslaving, bipolaire stoornis en schizofrenie.

Ethische en juridische aspecten

Alle procedures van de NHB zijn in overeenstemming met de geldende nationale wet- en regelgeving. Daarbij respecteert de NHB fundamentele rechten, zoals het zelfbeschikkingsrecht, de menselijke waardigheid en de lichamelijke integriteit.

Het hersenweefsel wordt uitsluitend met geanonimiseerde gegevens beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek. De ethische uitgangspunten en de juridische kaders waarbinnen de NHB werkt, zijn vastgelegd in de Ethische en juridische verklaring van de Nederlandse Hersenbank.

Lees de ethische en juridische verklaring (PDF)