A A tekstgrootte:

Wie kan registreren voor hersendonatie?

We zijn erg dankbaar voor iedereen die hersendonatie overweegt. Helaas kunnen we echter niet iedereen registreren als hersendonor. 

Bij het beoordelen of iemand in aanmerking komt voor registratie, houden we rekening met eerder uitgevoerde hersendonaties en met de diagnoses waar momenteel vanuit de wetenschap de meeste behoefte aan is.  

Voor alle donoren geldt:

  • De donor moet 18 jaar of ouder zijn;
  • De donor moet woonachtig zijn in Nederland;
  • De donor moet het registratieformulier kunnen ondertekenen. Indien dat fysiek niet mogelijk is vanwege het ziektebeeld van de donor, moet een medewerker van de Nederlandse Hersenbank de donor kunnen spreken om mondelinge toestemming te verkrijgen;
  • De donor heeft geen hersenbloeding of –infarct doorgemaakt, waar restverschijnselen van zijn. Restverschijnselen zijn bijvoorbeeld problemen met motoriek, spraak, of (gedeeltelijke) uitval.

Mededeling omtrent de ziekte van Parkinson - Klik voor meer informatie.

Bij de Nederlandse Hersenbank nemen we voor 2026 een tijdelijke stop aan op nieuwe registraties van mensen met de ziekte van Parkinson.

De afgelopen jaren hebben veel mensen met de ziekte van Parkinson zich als donor aangemeld. Ook hebben we veel hersendonaties van mensen met deze ziekte mogen ontvangen. Daar zijn wij zeer dankbaar voor.

We kunnen elk jaar een beperkt aantal hersendonaties uitvoeren. Daarom streven we naar een evenredige verdeling van hersendonaties van verschillende hersenziekten. Zo wordt er voldoende weefsel beschikbaar gemaakt voor onderzoek naar meerdere aandoeningen, nu en in de toekomst.

Op dit moment is het aantal geregistreerde donoren met de ziekte van Parkinson groot genoeg. Daarom nemen we tijdelijk geen nieuwe registraties voor deze diagnose aan.

We begrijpen dat dit teleurstellend kan zijn, vooral voor mensen die graag willen bijdragen aan onderzoek. We benadrukken graag dat onderzoek naar de ziekte van Parkinson voor ons zeer belangrijk blijft. Juist om dit onderzoek ook in de toekomst mogelijk te maken, nemen we deze tijdelijke maatregel.

We blijven de situatie volgen en bekijken later opnieuw wanneer registratie weer mogelijk is.


Diagnoses waarmee men in aanmerking komt voor registratie

Let op: iedere registratie wordt individueel beoordeeld. Het definitieve besluit kan pas genomen worden na ontvangst van uw registratieformulier. U ontvangt hierover altijd schriftelijk bericht van ons.

 

1- Geen neurologische of psychiatrische diagnose 

Indien u geen neurologische of psychiatrische diagnose heeft, bent u een zogenaamde 'controle' donor. Ook deze donoren zijn essentieel voor wetenschappelijk onderzoek.

Controle donoren geboren vóór 1941 komen niet in aanmerking voor registratie.

 

2- Neurologische diagnoses

  • Amyotrofe lateraal sclerose (ALS)
  • Clusterhoofdpijn
  • Corticobasale degeneratie
  • Frontotemporale dementie
  • Genetisch vormen van ataxie
  • Lewy Body Dementie      
  • Multipele systeem atrofie (MSA)                                                              
  • Multiple Sclerosie (MS)
  • Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheid Syndroom (ME/cvs)
  • Narcolepsie
  • Neurocoeliakie
  • Progressieve Supranucleaire Paralyse (PSP)
  • Ziekte van Alzheimer 
  • Ziekte van Duchenne/Becker spierdystrofie
  • Ziekte van Huntington                                                   

3- Erfelijke neuro-ontwikkelingsstoornissen

  • 22Q11-deletie/-duplicatie syndroom
  • Angelman syndroom
  • Cardio-Facio-Cutaneous syndroom
  • Cornelia de Lange syndroom
  • Costello syndroom
  • Foetaal alcoholsyndroom
  • Fragiele-X-syndroom
  • FXTAS
  • Neurofibromatose type 1 en 2
  • Phelan McDermid syndroom
  • Prader-Willi syndroom
  • Rett syndroom 
  • Rubinstein-Taybi syndroom
  • Syndroom van Klinefelter (XXY)
  • Triple-X-syndroom
  • Tubereuze Sclerose Complex
  • Velocardiofaciaal syndroom
  • Williams syndroom

 

4- Psychiatrische diagnoses, waaronder

  • AD(H)D
  • Autismespectrum-stoornissen
  • Bipolaire stoornis
  • Ernstige depressie
  • Obsessieve Compulsieve Stoornis
  • Posttraumatische stressstoornis
  • Schizofrenie en/of psychosen

 

Heeft u een diagnose die niet in één van deze groepen valt? 

Dan komt u waarschijnlijk niet in aanmerking voor registratie bij de Nederlandse Hersenbank. Bij twijfel kunt echter gerust contact met ons opnemen.  

 

Uitzonderingen

Indien u niet in één van deze groepen past, komt u alsnog wél in aanmerking voor registratie als u deelneemt aan één van deze klinische onderzoeken (cohorten):

Onderzoeken binnen het Amsterdam UMC, Alzheimer Centrum:

Onderzoeken binnen het Erasmus MC

  • U bent onder behandeling bent bij Dr. Seelaar

(expertisecentrum voor frontotemporale dementie)

Onderzoeken binnen het Amsterdam UMC, locatie AMC


Hoe kunt u registreren als hersendonor?

Informatie over hoe u kunt registreren, vindt u op deze pagina

Wie kan registreren voor hersendonatie?