Ik heb geen diagnose

Waarom zijn verschillende controledonoren nodig?

De hersenen verschillen van persoon tot persoon. Niet elke verandering in de hersenen houdt verband met een aandoening. Sommige veranderingen kunnen bijvoorbeeld samenhangen met veroudering, medische voorgeschiedenis of medicijngebruik.

Daarom hebben onderzoekers hersenweefsel nodig van controledonoren van verschillende leeftijden en met verschillende achtergronden.

Bij het vergelijken van hersenweefsel houden onderzoekers rekening met deze verschillen. Zo kunnen zij bijvoorbeeld hersenweefsel vergelijken van donoren met en zonder een bepaalde diagnose die ongeveer even oud zijn.

Dit helpt onderzoekers om beter te onderscheiden welke veranderingen mogelijk bij een aandoening horen en welke samenhangen met andere persoonlijke kenmerken.

Waarom zijn medische gegevens belangrijk?

Ook bij controledonoren is medische informatie belangrijk. Iemand zonder neurologische of psychiatrische diagnose kan bijvoorbeeld wel andere aandoeningen hebben of medicijnen gebruiken.

Daarom verzamelt de NHB informatie over de medische voorgeschiedenis, gezondheid en het medicijngebruik van donoren.

De NHB vraagt controledonoren eens in de vijf jaar om hun medische vragenlijst bij te werken. Deelname is vrijwillig. Zo kan de NHB veranderingen in hun gezondheid volgen die belangrijk kunnen zijn voor later onderzoek.

Door deze gegevens te combineren met onderzoek naar hersenweefsel, kunnen wetenschappers hun bevindingen beter begrijpen.

Het verhaal van Nieske

Nieske Brouwer werkte als hersenonderzoeker bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) regelmatig met gedoneerd hersenweefsel van de Nederlandse Hersenbank. In haar onderzoek naar MS en de ziekte van Alzheimer zag zij hoe belangrijk dit materiaal is, ook het hersenweefsel van controledonoren.

Ze ervoer hoe zorgvuldig en met hoeveel respect onderzoekers met het gedoneerde hersenweefsel omgaan. Ze zag hoe waardevol ieder stukje weefsel is voor wetenschappelijk onderzoek. Die ervaring speelde een belangrijke rol bij haar beslissing om zich als hersendonor te registreren.

Ik hoop natuurlijk wel dat ik tegen die tijd ook nog behoor tot de groep controledonoren.

Lees het volledige verhaal van Nieske.

Wat doet de Nederlandse Hersenbank?

Wanneer na het overlijden van een geregistreerde donor een hersenobductie plaatsvindt, onderzoekt een neuropatholoog het hersenweefsel en beschrijft de kenmerken en eventuele afwijkingen. Medisch samenvatters stellen een samenvatting op van de relevante medische gegevens. De NHB documenteert het hersenweefsel met deze informatie en stelt het na beoordeling van onderzoeksaanvragen beschikbaar aan wetenschappers.

Lees meer over de werkwijze van de NHB.

Meer weten over hersendonatie?

Overweegt u om hersendonor te worden? Of u zich kunt registreren, hangt af van uw diagnose, uw persoonlijke situatie en het actuele registratiebeleid van de NHB. Niet iedereen komt voor registratie in aanmerking.

Registratie is vrijwillig en kan altijd worden ingetrokken. Ook bij een geregistreerde donor kan een hersenobductie na overlijden niet altijd plaatsvinden.

• Lees meer over de registratievoorwaarden als hersendonor.
• Vraag een informatiepakket en registratieformulier aan.