Registratie
Door u bij de Nederlandse Hersenbank (NHB) te registreren als hersendonor geeft u de NHB toestemming om na uw overlijden uw hersenen, en eventueel uw ruggenmerg, te verwijderen, op te slaan en uit te geven voor wetenschappelijk onderzoek. Tevens geeft u toestemming aan de NHB om uw medische gegevens in te zien voor onderzoeksdoeleinden.
Na uw inschrijving ontvangt u een codicilpasje met daarop de belangrijkste gegevens.

Zonder uitdrukkelijke toestemming en handtekening van de donor mag de NHB volgens de wet geen sectie verrichten. Hoewel een handtekening van een familielid wettelijk niet verplicht is, voert de NHB géén obductie uit zonder toestemming van een familielid of partner. Het is voor de NHB een vereiste dat uw donorschap in goede harmonie met de familie tot stand is gekomen, derhalve is de medeondertekening verplicht.

Ook mensen die zelf niet (meer) in staat zijn de beslissing te nemen om hersendonor te worden, kunnen bij de NHB geregistreerd worden. Hiervoor zijn aparte registratieformulieren beschikbaar die door een familielid ingevuld en ondertekend dienen te worden.

U kunt de registratieformulieren downloaden van onze website.

Obductie
Wanneer een geregistreerde donor overlijdt, moet de NHB zo snel mogelijk gewaarschuwd worden. Er kan dag en nacht gebeld worden. Omdat hersenweefsel na overlijden snel achteruit gaat moet de obductie zo snel mogelijk plaatsvinden. Het obductieteam staat 24 uur per dag paraat. Alle obducties vinden plaats in het VU medisch centrum (VUmc) in Amsterdam. Het vervoer en de obductie zijngeheel op kosten van de NHB.
Het lichaam blijft na de obductie gemiddeld nog acht uur in het VUmc. Dit wordt gedaan uit zorgvuldigheid. Hierna wordt de overledene teruggebracht naar de bestemming zoals die door de nabestaanden wordt aangegeven. In principe is er van de obductie achteraf vrijwel niets te zien en de overledene kan dus gewoon opgebaard worden.

Er worden 90 gebieden uitgeprepareerd en 18 worden door de neuropatholoog onderzocht. De patholoog schrijft op basis van dit onderzoek een rapport met de definitieve diagnose. Dit wordt naar de behandelend (huis)arts gestuurd, zodat deze het met de nabestaanden kan nabespreken.
De overige hersengebieden worden ingevroren of op andere manieren behandeld. Veel gebieden worden direct na het vaststellen van de neuropathologische diagnose voor specifieke onderzoeksprojecten uitgegeven maar er wordt ook veel weefsel bewaard voor toekomstige aanvragen.

Na overlijden wordt bij de behandelend artsen de medische gegevens opgevraagd. Er wordt een geanonimiseerde samenvatting van de belangrijkste klinische informatie gemaakt. Deze samenvatting wordt met het hersenweefsel meegegeven aan de onderzoeker, zodat deze precies weet wat hij in handen heeft en nog beter wetenschappelijk onderzoek kan verrichten.

Onderzoek
Wanneer onderzoekers materiaal van de NHB willen verkrijgen moeten zij een uitgebreid aanvraagformulier invullen. De aanvraag wordt vervolgens door een wetenschappelijke toetsingscommissie bestudeerd, alvorens een beslissing wordt genomen. Aanvragen worden beoordeeld op haalbaarheid en wetenschappelijke kwaliteit. Wanneer een aanvraag wordt goedgekeurd moeten de onderzoekers een contract tekenen waarin onder andere staat dat zij op zeer zorgvuldige wijze om moeten gaan met het weefsel.

Hersenonderzoek dat wordt gedaan met weefsel van de NHB richt zich op o.a.: dementie (de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Pick, fronto-temporale dementie, de ziekte van Korsakoff en andere vormen van dementie), de ziekte van Parkinson, multiple sclerose (MS), progressive supranuclear palsy (PSP), amyotrofe laterale sclerose (ALS), de ziekte van Huntington, epilepsie, depressie, verslavingen, bipolaire stoornissen en schizofrenie. Er wordt ook onderzoek verricht naar autisme, ontwikkelingsstoornissen, mentale retardatie, migraine en endocriene en stofwisselingsstoornissen.

Onder Resultaten kunt u lezen welke onderzoeksprojecten weefsel hebben ontvangen van de NHB en welke artikelen er gepubliceerd zijn met behulp van NHB materiaal.